Nous vous réservions une autre surprise et non des moindres : Nolwenn LEROY sera présente à l'Ile-Tudy le 8 juin !
La chanteuse, particulièrement sensible aux travaux de recherche du Pr FEREC sur la mucoviscidose, a accepté de devenir la marraine de Defigena. Elle sera donc avec nous le dimanche 8 juin pour soutenir cette noble cause et participera même à la course de 10 kms !
Retrouvez son interview (Le Télégramme du 14/05/2014)
Le laboratoire du Professeur Férec fête ses 30 ans de recherche sur la muco. Defigena n'en est qu'à sa 4e édition, mais la course de l'Ile-Tudy a réussi à s'imposer dans le paysage. Cette année, elle aura lieu le 8 juin, avec pour marraine Nolwenn Leroy. Sa présence va sûrement démultiplier le nombre de participants et donc de dons pour la recherche.
Depuis sa création en juin 2011, plus de 25.000 € ont été collectés par Defigena, grâce aux inscriptions et à la vente de produits dérivés. L'an passé pourtant, le nombre de participants avait décru, pour atteindre 560, contre 725 en 2012. Pareille mésaventure ne devrait pas se reproduire cette année, grâce à Nolwenn Leroy, ambassadrice inespérée pour l'épreuve de course - couplée à une randonnée familiale -, imaginée par Jacques Verlingue et son staff. « Nous fondons beaucoup d'espoir sur sa venue », explique Éric Steunou, l'un des organisateurs.
« Si on tient le rythme, on devrait trouver une solution »
Contactée hier, Nolwenn Leroy ne feignait pas son intérêt pour la cause de la lutte contre la muco. « L'enthousiasme, l'énergie de l'équipe d'organisation, c'est ce qui m'a motivée. Defigena est un bel événement pour collecter des fonds. Et là, tout l'argent est reversé à la recherche », résume-t-elle. La marraine de la fondation Abbé Pierre a quelques raisons toutes personnelles pour avoir accepté d'emblée l'invitation de Defigena. « Aujourd'hui, en Bretagne, tout le monde connaît de près ou de loin quelqu'un qui souffre de la muco. Moi, l'amitié qui me liait à Grégory Lemarchal m'a donné l'occasion de voir de près cette maladie. Et j'ai séjourné une année aux USA comme fille au pair. Dans ma famille d'accueil, une personne, qui avait subi une greffe, est également décédée. Mais des progrès énormes ont été faits depuis. Si on tient le rythme actuel, on devrait trouver une solution pour que les malades aient une vie », continue-t-elle.
« J'économiserai mon souffle pour la course »
René Vigouroux, président de l'association Gaetan Saleün, abonde : « Les dons de Defigena, l'an passé, ont permis de financer six mois d'un poste de doctorant. Et les progrès sont évidents. Un traitement a été trouvé pour l'une des mutations du gène (*). L'espérance de vie d'un enfant atteint a aujourd'hui augmenté de 20 à 25 %. La maladie de l'enfant est devenue la maladie de l'adulte ». Toute cette synergie sera donc encore à l'oeuvre le 8 juin prochain, à l'Ile-Tudy. Une course bon enfant de 10 km et une marche de 5 km amèneront les coureurs et promeneurs vers la pointe, avant qu'ils ne rejoignent la plage et qu'ils ne prennent la direction des dunes de Teven, de Sainte-Marine et ne s'en retournent sur leurs pas. Dans le peloton des coureurs, il y aura le maire, Éric Jousseaume, mais aussi Nolwenn Leroy. « Je vais venir avec des amis, dont un pote musicien qui est aussi marathonien. J'ai toujours fait les cross de ma ville, mais en ce moment, au niveau sport, je suis davantage en dilettante. J'espère boucler les 10 km en 1 h 10. Si je faisais moins, ce serait fabuleux. Et je ne chanterai pas le Bro Gozh au départ. Je l'ai largement fait au stade de France. Là, j'économiserai mon souffle pour la course ».(*) Il existe 1.700 mutations différentes du gène de la mucoviscidose. 20 % de ces mutations ont été trouvées par le laboratoire du Professeur Férec, fondé le 1er octobre 1974, et labellisé Inserm.
Pratique Defigena, le 8 juin à 10 h, à l'Ile-Tudy. Il est préférable de s'inscrire en ligne sur le site www.defigena.fr même si les inscriptions seront acceptées sur place. Tarif : 7 € adulte, 4 € enfant (jusqu'à 12 ans). Tombola et tee-shirt offert."